療育手帳 取得への道

疾患について

ちび姫は療育手帳を取得しました。

なので、療育手帳取得までの流れを書いておきます。

自治体によって違いもあるのでどこまで参考になるかはわかりませんが…

ちなみに18歳以上と18歳未満では申請の方法も少しかわってくるようですね。

今回はもちろん18歳未満の申請についてです。

なぜ療育手帳を申請することになったか

ちび姫も1歳を過ぎました。

私は産後ちび姫が入院中にバイトを始めていたわけですが、ちび姫が退院してからはバイトにはもちろん行けなくなっていました。

訪看さんのロングといっても全然バイトの時間には足りないし、両親が面倒見ててくれると言ってはくれたものの、たくさんの医ケアもあり、体調も安定しない中で両親に任せてちび姫のそばを離れるのが私も不安だったため、まぁ仕方ないかなって感じで。

バイト先にはこれから働けなくなりそうとは伝えたけれど、ひとまず数か月様子見てみてこれそうだったらまた日数減らして働いたらいいよと言ってもらえたので辞めず…。

さらに数か月経ってからやはり難しそうだから辞めますと言いに行くと、事情をくみ取ってくれたようで1か月に1回でもいいから気分転換がてら働きにきたら?なんて言ってくれて…ありがたい話なのでひとまず籍を抜かず…。

そんな状態が続いていたことをちらっと訪看さんに話したら、療育園のことを教えてくれました。

療育園は、母が付き添い必要なところもあるけど、完全に預かってくれるところもある。保育園ほど長い時間ではないけれど日中預けることで少し時間ができるから、その間に働くことも可能なのでは?と提案してくれました。

また、ちび姫もずっと家に引きこもっているわけにもいかないので、新しい環境で外の刺激をもらうのがよいかもとちび姫にとって、とてもよい経験になるとのことですすめてくれました。

訪看さんが関わっている子で何人か通っているとてもおすすめの評判のいい療育園があるとのことで、そこの療育園と訪看さんがコンタクトをとってくれて、話はスムーズに進みました。

一度ちび姫を連れて見学に行ったところ、中の雰囲気はとてもよく、一人につき看護師さん一人が付いてくれていてとても安心できるなぁと思えました。

気切をしている子も多く、吸引のタイミングもばっちりな姿を見て、ここなら預けてもいいかもと思えました。

見学に行ったのが冬だったので、今すぐではなく、暖かくなってきたら通おうかな…と思ったので、その方向で手続きの話をすすめることにしました。

手続きについては相談員さん?福祉士さん?みたいな人とすすめることに…

この相談員の人がなんとも相性の悪い人で… 愚痴は後に書くことにします。笑

いろいろと大変でしたがなんとか手続きをすすめることができました。

まずは、障がい者手帳の申請が必要とのことでした。

療育手帳とは?

そもそも療育手帳ってなに?って私は思っていました。今まで関わることがなかったため、無知でした。

障がい者手帳の種類が3種類あることも恥ずかしながら初めて知りました…

身体障がい者手帳

身体に障がいがあり、その状態が身体障がい者福祉法に定められている障がいに該当する場合に交付される

療育手帳

知的障がいがあり、その状態が一定の基準に該当すると認められる場合に交付される

各自治体で手帳の名称は異なる

精神障がい者保健福祉手帳

精神疾患のある方で、精神障がいのために、長期にわたって日常生活または社会生活への制約があると認められる場合に交付される

以上3種類です。

療育手帳は知的障がいの手帳ということです。

これと併せて身体障がい者手帳も申請することになりました。

療育園に通うにあたって必要なもの

ちび姫が通う予定の療育園は【重心児】の療育園のため、身体障がい者手帳療育手帳の2種類が必要とのことで、療育園に通うにあたって2つの手帳を申請することになりました。

当たり前のように相談員に話されましたが、そもそも重心児ってなに?なんで2種類の手帳が必要なの?って無知すぎる私は思いました。調べろよって感じですが、その場で聞いたほうが理解できるだろうと思って相談員に聞くも、的確な答えが返ってこなくて結局わからず…そのため後に自分で調べました。

重症心身障がい児(重心児)とは

重度の肢体不自由と重度の知的障がいが重複した状態にある子供のこと

だそうです。

なので、重心児の証明?として2つの手帳の取得が必要のようです。

相談員ならここまでちゃんと説明してほしい。というか聞かれたらこたえられるようにしておいてほしい。これがわかれば手帳を取得する必要性がわかりますよ。訳もわからず申請に行くのとは気持ちが違いますからね。

あ…また愚痴を挟んでしまいました…すいません笑

と言いながらまた愚痴のようになってしまいますが…笑

後から知ったことですが、この手帳2つだけでは療育園に通えませんでした。

さらに必要だったものは

受給者証

突然電話が来たかと思えば

「受給者証の申請は終わりましたか?」

と言われました。

受給者証?何?それ初耳。笑

受給者証ってなんですか?と聞くと、療育園に通うために必要なものですと言われました。

手帳2つとれば通えるから手帳の申請に言ってくれって言ってませんでしたか?と反論?してみるが、手帳の他に受給者証も必要です、と言われました。

だから初耳なんだってば。笑

なぜ最初に説明してくれなかったのか。というかこっちは素人なんだからわからないんだよ…詳しく教えてくれよ…

そう思っていろいろ聞いたけれど話がよくわからないので、役所の担当さんのところにその受給者証とやらを申請しに行くついでに、受給者証ってなんの受給者証なんですか?と聞きました。

本当にわかりやすく説明してくれました。

あの相談員はきっと自分だけわかっていて人に説明することのできない典型的な仕事のできない人なんだなと思えた(すごい悪口すいません。笑)

あぁ…愚痴はあとでまとめて書くはずだったのに…ちょいちょいでてきてしまう…。

ひとまず、この受給者証とやらのことについて書いておきます。

障がい福祉サービス利用のための手続き

そもそも療育園は障がい福祉サービスのひとつであるということを知りました。

障がい児が受けられる障がい福祉サービスには、通所支援と入所支援があり、療育園は通所支援の中の児童発達支援事業のひとつ。

通所支援にはほかにも、放課後等デイサービスなどがあります。

入所支援は、障がい児入所施設へ入所するものです。

で、これらの福祉サービスを受けるためには、役所で申請して、受けたい福祉サービスの【福祉サービス受給者証】を交付してもらう必要があるとのこと。

ということで今回は児童発達支援の受給者証が必要とのこと。

これを申請するにあたっては、相談支援事業所にサービス等利用計画案を作成してもらう必要があり、それがあの訳のわからない相談員の仕事だったようです。

本当にね、無知な私がいけないとは思うけど…最初に流れを説明してくれていたらこんなにこじれることはなかっただろうと思いますよ…。

福祉サービスの利用が始まってからも定期的に利用状況を確認するモニタリングは必要とのことで、それを行うのがあの相談員。

そんなに長くかかわりたくないので、相談支援事業所を変える方向で今は話を進めています。笑

役所の担当さんのおかげで、流れを理解することができました!!

療育手帳の申請方法

療育手帳の申請は役所で行っていました。

身体障がい者手帳は、医師の診断書ができてから申請に行かなければならないので多少時間がかかりますが、療育手帳はあらかじめ準備しておくものはないので役所で申請書を書くだけ!!

申請に必要な書類を書いて、役所の人の聞き取りを受けて、申請になります。

基本的には障がい者手帳の申請は「3歳以上」が基準となっているそうですが、場合により申請することができるそうです。

療育手帳の場合は、【年齢の半分以下の成長発達】だと申請できるそうです。

つまり首すわりやお座りができるようになる平均の月齢の倍の月日が経っても、習得することができないとかそういうことです。首すわりの平均っていつなんですかね?6か月とかには皆首すわってますよね?

ちび姫は1歳半でもまだ首がすわっていなかったため、もちろん対象になるとのことで申請することができました。

役所は申請を受けてから、県に申請?報告?をするそうで、そこで県が申請を受理すると、児童相談所に通達がいくようです。療育手帳の判定は児童相談所が行うそうです。

児童相談所から連絡が来て、直接行くか、行くのが難しければ訪問でも対応してくれるのかな?そんな感じでしたが、私たちは直接行くことができるので行きました。

最初に児童相談所の職員から聞き取りと本人の様子のチェックがありました。まだ自分で検査を受けることはできない年齢のため、どこまで成長発達しているかを職員の方が判定してくれました。

その後、職員の方の調査をもとに医師の診察を受けました。

それで終了!!

申請1日、判定1日。医師の診断書を用意しなければならない身体障がい者手帳と比べるとなんて楽なんだ、と思えました。

児童相談所の医師の診察が、医師の診断書の変わりになるってことなんですかね?

お金もかからず申請ができてしまいました。本当にありがたいよ療育手帳!!!

手帳の区分

療育手帳の区分は

〇A   …   最重度

A    …   重度

B    …   中度

C    …   軽度

に分かれているそうです。

ちび姫は…首すわりがまだなことからだいぶ遅れがあるという判定で最重度の〇Aでした。

判定結果はなんとなくわかってはいたものの、いざ最重度と判定を受けるとショックなものですね…

愚痴

ここからは愚痴になります。なので、気分を害する方はどうぞ読まずにとばしてくださいね…

お願いします。

では早速…笑

相談員の話です!

まず初対面が印象悪かった!これが全てのはじまりでしたね。

「計画書を作成するために情報が必要なので訪問させてください」と電話がきました。

私はまずここから引っ掛かりました。相手にとってはいつもの流れでわかりきった話をしているだけだと思うのですが、療育園のことさえ最近知った私にとっては計画書?なんの?必要な情報を話すのは療育園のスタッフの人にじゃないの?なぜ関わることのない相談員が来るの?と疑問に思いました。

私は【相手にわかりやすく説明することを常に意識しよう!】という心持で前職は行っていたため(保護者対応など)、相手は全て知っているだろうという話し方をするのが信じられなかった、というのもあります。

「児童発達支援の福祉サービス「療育園」を利用するとのことなので、そのための児童発達支援サービス受給者証を取得するために、こちらで計画書を作って役所に提出することが申請するために必要です。なので、そのための聞き取りをさせてください。」みたいな感じで話してほしかった…。そしたら納得できたのになぁ。

だからなんのための計画書なのか私はいまいちわからず、通所のために計画書が必要なら直接かかわる看護師さんたちが話聞くべきなんじゃないの?なんて思って、その相談員に対して少し不信感を持ってしまいました。

そして訪問のアポをとったのにも関わらず、なんの連絡もなしに「少し早く着いたので」と30分も前に我が家へやってきた…。お宅訪問のときは時間ぴったりが常識って知らないのかしら?とそこでも嫌悪感を抱く…。せめて電話でもしてきて?

もうここでシャッターを降ろし始めた私…笑

そして始まった聞き取り。まずは4枚くらいある大量の問診票を記入する。今現在の様子や通院のことについてなど。そして最後のページは生まれたとき~新生児期のことを書くようになっていた。

最後のページに差し掛かり、母子手帳を見ながら情報を記入していこうとすると…

「そこは書かなくて大丈夫です。」と言われた。

なのでそのまま渡して、1ページ目から書いたことをもとにより詳しく話をしていった。

そして最後のページ。

書かなくていいと言ったのは相談員が聞きながら書きたいという意図だったようだ。

なぜ?と思いながらも話す。

まずは妊娠中のことから。いつ入院になってその時ちび姫はどんな状況だったのか。両親の気持ちはどうだったのかなど…。正直そこ必要?って思いました。だって通う今の現状がわかっていればいいんじゃないの?って。そんな妊娠中の経過なんて何に必要なのさ…。

そう思ったらだんだんと口が重くなってきた。

出生後、わかった病気について聞かれた。手術をしたならなんの病気で何月何日に手術をしたのかと。何月何日って必要?カルテか?と思い…。あんな辛かった日々のことを思い出しながら初対面の人に話していくのは私にとってはとても辛かった。

しまいには、病気のことを話した時、相談員は何度もなんていう病気?漢字はどう書くの?と聞いてきた。その疾患名は【心室中隔欠損症】。先天性心疾患の中で最もメジャーな疾患だと思ったのだが…。しかも障がい者手帳を持っている人にはとっては、なかなか多い疾患だと思うんですが…

まるで初めて聞きました的に聞き返してきた。もう「おいおい…」としか思えなくなってきた。

そんなに知らないことが多いならわざわざ聞き取りながら書かないで、私が全部記入して、その後必要なところだけ詳しく聞き取りすべきじゃないの?そっちの方が私にとっても辛くない。と思い、このあたりでほぼシャッターを降ろした私。

その後、聞かれたことに対しては最低限のことしか答えなくなっていた。すると、相談員も私があまり話さないことに気付き「お母さんが知っていることは全部話してもらいたいんです。知っていること全部教えてください。」と言ってきた。

まぁ相談員もいらいらしていたような話し方だった。そこで完全にシャットアウトした私は「あんなにつらかった日々のことを思い出しながら話すのは今の私にとっては辛すぎます。入院中の様子を聞かれても私だって面会に行っていた数時間の事しか知らない。そんなに詳しく情報が必要なら病院に問い合わせしてもらえませんか?」と言ってしまった。

すると相談員も少し察したように病院に問い合わせるので担当の人の名前を教えてと言ってきた。

そしてしばらくして帰っていった。

その後本当に問い合わせをしたのかどうかは謎だが、先日計画書が出来上がったから確認に来てほしいと言われ、事務所に行ってきた。

担当者が休みに入っていたらしく、違う人に変わっていた。

計画書を見て、もうさらに落胆した。

あんなに何度も聞き直した【心室中隔欠損症】すら間違って記入されていた…なんのために私に書かせずにわざわざ聞き取りをしたんだよ。と言いたくなった。私が問診票に記入していたら間違えることはなかっただろうと思わずにはいられなかった。

そして一番衝撃的だったのが…夫の名前が違うこと。笑

もうね…適当すぎるだろ。笑

たぶん誰かの計画書を加筆修正しながら作っていったんだろうね。修正し忘れていたようで全く別人の名前が夫の欄に記入されていた。生年月日だって全然違う。なんならそれだってひとつの個人情報だよね?やばくない?と思い、嫌みっぽく「これは誰の計画書ですか?父親の名前も病名も違うんですが…」と言ってしまった。笑

普通は一度一通り読み直して間違いがないかチェックしますよね?ほかの人の計画書を加筆修正して作ったなら尚更。消し忘れがないか、修正し忘れがないかチェックしますよね?なんて適当な仕事をしているんだこの人は…。と嫌悪感たっぷりになってしまった。

もうこれ以上は書ききれないんですが、連絡の段階でいろいろと不備もあって本当に進むのが遅く、難航しました。笑

もう相談員たちとは関わりたくない…

そう思って計画書に間違いが多いし、相談員利用しなくていいなら利用を辞めたいし、他の事業所があるなら変えたい…と役所の人にちらっとこぼすと、合う合わないはあるからどうしてもの時は他のところ紹介しますよ。と言ってくれた。

受給者証が交付されたら変えることにしよう。と決めました。

余計なところでストレスをためたくはない!!

私の心が狭いだけかもしれないけれど…きっと合わない人なんだろう!!

ちょっとまとまりませんが愚痴でした。長々とすいません。

嫌な話をしてしまったので…私の大好きなルタオを紹介しておきます笑

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おいしいことに間違いはなさそうですが、一応確かめてからこれを母の日のプレゼントにしようと思っています。

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こどもの日のセットもあるみたいなので要チェックです☆彡

さいごに

愚痴が多くなってしまいましたが…笑

療育手帳取得までの流れを書いておきました。

身体障がい者手帳は何か月もかかっているのにまだ交付には至らず、しかも診断書代で2万もかかるという…大変な思いをしているので、それに比べると療育手帳は手続きが楽で助かりました!!

うけられる福祉サービスもできたので、結果取得してよかったかなと思います。

手帳ってやっぱり響きが重いし、できれば欲しくなかったけど…。

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