吐き出し口がないのでここにつらつらと書きます。
いつかなにかの役に立つかもしれないし。
最初の病院でのこと
産まれてからずっと酸素が必要だった。
GCUに移動した頃には、鼻から圧をかけて酸素も一緒に送る感じ。おそらくビーパップ。
圧がかかっていると誤嚥の危険があるからと経口摂取の練習はできないと言われた。
そしてなんだかんだで気管切開することになる。
気管切開の術後が落ち着いてきた頃、一般病棟へうつる。
もちろんGCUとは比べ物にならないくらい看護師さんのケアは希薄に。
GCUでは経口摂取の練習も看護師さんは普通にやっていたけど、一般病棟ではそんな余裕ない？って感じがした。
リハビリの先生が落ち着いた頃に経口摂取の練習を始めてくれた。
今までおしゃぶりはよく吸っていたけど飲むとなるとやはり難しいようで頑張っても5cc。
でも始めたばかりだしそれでも十分！と思った。
週2くらいのペースでやってくれていた。
そんなときカニューレ詰まりが起こりPICUへ移動になった。(これも私は病院側のミスだと思っている。というか防げたことだったという意味。これはまた別で書くことにして。)
1週間程度でまた元の病棟へ戻った。戻りたくないと言ったが落ち着いたらPICUにはいれないから仕方ない…。
戻ってからは経口摂取の練習がなくなった。
なぜ？
聞くとまだ病み上がりだし無理しなくても…みたいな感じで言われた。
もやもや。
でも勝手に進められないし我慢。
そうこうしているうちに今度はだんだん吸わなくなってしまった。
そうだよね。やってなければできなくなるよね…。
退院直前には飲めなくなっていた。
先生に聞くと、
月齢的にも吸てつ反射がなくなるからもう吸わないかも。これからはスプーンで飲ませていくと離乳食につながるからいい。
って感じに言われた。
すごく悲しかったし悔しかった。あんなにおしゃぶり上手にしてたのにそれを活かしてあげることができなかったんだ…と。でもそう言われちゃうともうどうしようもない。仕方ないと思うしかなかった。
退院後は家でスプーンで飲ませる練習をした。でもうまくいかず…
転院
そんなときに転院先への受診。
もともと退院後は家の近くの病院に転院することになっていたので。そしてそこの先生が素晴らしくいい先生だった。
状態も把握したいしいろいろ検査もしたいとのことで入院することになった。
経口摂取の相談をした。嚥下機能検査を前の病院ではやっていないと言うと、検査の予約をしてくれた。
入院中に嚥下機能検査をすることができた。
ST(言語聴覚士)さんがちょうどいいおしゃぶりを見つけてくれたため、再びおしゃぶりを吸うようになる。
そのおかげでミルクが飲めるようになったのか検査では飲めるとの結果となった。
やったー！
それからSTさんは毎日病室に来て飲ませてくれた。
5ccくらいだったけど少しでも飲めることが嬉しかった。
一度は諦めかけた経口摂取だったから。
先生とSTさんに感謝。というか転院できたことが結果としてとてもいい方向につながった。
それを実感できたひとつがこの経口摂取だった。
退院後
退院後も毎日頑張って飲ませた。
5ccだけど日に日に上手に飲めるようになってきて時間もかからなくなってきた。
ミルクをみると口を動かすようになり、１日１回ではなく、2回に増やしてみた。
上手に飲めた。
外来でSTさんのところへ行ったら上手に飲めているからと10ccに増やすことができた。
家でも上手に飲めていた。
１日に飲む回数も増やすことができた。
むせることもなく、時間もかからず、もっと飲めるんじゃないかと希望がみえてきた。
毎日毎日頑張った。
そんなときに…
また外来でSTさんのところへ。
よく飲めているから哺乳瓶で飲む練習をしようということになった。
なぜだか以前使っていた柔らかい乳首を使うことになって…そのせいでいつものかための乳首の感じで飲んでいたら、柔らかいからいつもより出がよかったからか、いっぱい一気に入って苦しくなってしまった…
サチュレーションも下がったけどしばらくしたら落ち着いた。
その後はもう飲むのはやめて帰った。
帰宅後もいつものように経口摂取の練習！
と思ったら…
乳首入れただけで大号泣。
え？なぜ？
今日の苦しくなったのがトラウマ？
今まで毎日飲めていて飲めなかった日なんてなかったし、ましてや入れただけで大号泣なんて始めてだから戸惑った…
とりあえず嫌がるようならやめようとすぐにやめて、次のミルクで再挑戦。
また大号泣…
そして次のミルクでも大号泣…
私も悲しくて泣きたくなった。
なんで？今まで毎日毎日こつこつと頑張ってようやく上手に飲めるようになってきたのに。
今日リハビリに行かなければ変わらず飲めていたんじゃないの？と思わずにはいられなかった…
誰に相談したらいいのか…
経口摂取ができなくなってきたのは誰に相談したらいいのかわからない。
一応STさんに翌日電話をしてみた。すると次の外来まで練習ストップしてみてと言われた。
そういうことじゃない…
なんでそうなったのか経験のある人に聞いて原因を知りたかったんだよ…
前みたいにやらない時期がでたらまた飲めなくなるんじゃないか…と私は不安でたまらなかった。
なによりも受付の人が取り次いだだけで直接STさんと話せなかったのが、もやもやとした…
訪看さんにかるーく話してみる。すると嫌がるときは無理せずに。とのことだった。
そうだよね。わかってるよ。
経口摂取は絶対やらなきゃいけないことではないんだから。
経管栄養があるから口から飲まなくたって栄養はいく。
経口摂取できるのが当たり前じゃない。飲めたらいいねって感じなんだと思う。
だから飲めなかったら仕方ない。で片付けられてしまいそうで怖い私は。
そりゃ確かに生きてるだけでも十分なのかもしれない。飲めないって言われてたのが少しでも飲めたんだからそれだけでもよかったのかもしれない。
でも少しでもできることが増えてほしいと願うんだよね親としては。
だんだんと飲めるようになってきて、鼻チューブはとれなくてもそれなりに量が飲める日がくるんじゃないかって希望を持ち始めていた。
離乳食にすすめるかもしれないなんて希望も持ち始めていた。
そんな矢先に今回のことだったから…
なんでだか私は今回のことでものすごくダメージをうけた。精神的に。
心が折れそうだった。
頑張ってきたのがたったの一回の出来事で水の泡になってしまうのかと。
そして、それは必ずできなくてはいけないことではないから、医療従事者からしたら無理しなくていいんじゃない？やめてもいいんじゃない？って感じなんじゃないかと思った。
苦しくなく楽に生きられることが一番。
そんなのわかっている。
でもね…
きっとこれは当事者にならないとわからない感情だと思う。
この辛さを誰に話したら解決に導いてくれるのかがわからない…
今が嫌な時期なだけなのか。
時が経てばまた吸うようになるのか。
とりあえず諦めずにこつこつとまた一から始めてみようと思う。
なんだかうまくまとまらないけど、今の私の気持ち。
どこに吐き出したらいいのかわからないからとにかく書いた。
書いたら少しすっきりした。
解決のために頑張って考えよう…。
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